在浙江義烏上溪鎮(zhèn)里美山有這么一個(gè)“漸凍人”家庭。  一個(gè)72歲的沈巧金奶奶，她的丈夫和三個(gè)兒女都因“漸凍癥”去世，40年來(lái)她不間斷地照顧他們，直到與他們一一告別。如今自己唯一的孫子吳軍雄患上了“漸凍癥”也有八年了，老人還是不離不棄地照顧。走進(jìn)沈巧金的家，記者就看到孫子吳軍雄坐在輪椅上，歪著腦袋，正面對(duì)著飯桌，身上則有多處不同程度的傷口，招引了不少蒼蠅來(lái)叮咬，沈巧金則在廚房做飯，菜炒好后，她仔細(xì)地把毛巾鋪在孫子吳軍雄的前面，把飯攪拌好，一勺一勺地喂給孫子。

　　　如今，奶奶身體也越來(lái)越弱，沒有一點(diǎn)收入，家庭的負(fù)擔(dān)讓她覺得喘不過氣來(lái)。為了減輕 “漸凍人”家庭負(fù)擔(dān)，做一些力所能及的幫助，（百度）激石信息技術(shù)有限公司的螢火蟲愛心社成員們聯(lián)合《城市有愛》《義烏電視臺(tái)》《復(fù)元醫(yī)院》向社會(huì)愛心人士呼吁，伸出友愛之手，盡已所能來(lái)幫助這對(duì)無(wú)助的祖孫倆度過難關(guān)。

     “ALS病發(fā)作迅速，一般來(lái)說(shuō)，從出現(xiàn)癥狀到全身‘凍住’，只需3到5年的時(shí)間?！狈畺|升介紹說(shuō)，由于“漸凍人”的感覺神經(jīng)并未損傷，即使患者到了四肢無(wú)法動(dòng)彈、無(wú)法自行呼吸的程度，患者的心智依然正常、意識(shí)依舊清楚、感覺也是敏銳一如常人。所以，對(duì)“漸凍人”來(lái)說(shuō)最殘酷的是感覺不到任何痛苦，意識(shí)完全清醒，卻眼睜睜地看著自己逐漸無(wú)法動(dòng)彈、不能說(shuō)話、無(wú)法呼吸，甚至最后連求死都無(wú)能為力。

         病人體內(nèi)負(fù)責(zé)肌肉運(yùn)動(dòng)的神經(jīng)細(xì)胞大量死亡，而這些神經(jīng)細(xì)胞不可再生，一旦損傷數(shù)目超過50%，就可能會(huì)出現(xiàn)肌肉萎縮癥狀?；颊甙l(fā)病初期，會(huì)出現(xiàn)雙手手掌等部位的肌肉萎縮，逐漸向前臂、上臂發(fā)展，上肢肌肉有跳動(dòng)感，走路呈“剪”步，四肢漸漸無(wú)力，進(jìn)一步發(fā)展直至全身癱瘓、呼吸肌無(wú)力導(dǎo)致呼吸衰竭。 放任不管會(huì)死，但是時(shí)間不定。

       2017年9月12日上午8點(diǎn)半，（百度）浙江激石螢火蟲愛心社成員們?cè)邳h支部書記汪漢湘的帶領(lǐng)下，帶著總經(jīng)理席瑞宏的囑托，帶著全體公司愛心社成員的一片愛心，買了米、油、洗衣粉、牙刷、牙膏等生活用品、以及5000元現(xiàn)金與《城市有愛》《義烏電視臺(tái)》等志愿者驅(qū)車3小時(shí)左右前往里美山看望不幸的“漸凍人”。

       當(dāng)天早上10點(diǎn)多鐘，在“漸凍人”家里，浙江激石螢火蟲愛心社成員代表汪漢湘、監(jiān)督員宋佩、吳蕓蕓、傅志強(qiáng)等人將現(xiàn)金5000元交到城市有愛負(fù)責(zé)人鄭堅(jiān)明的手上，委托他將錢用在“漸凍人”身上，并表示，后續(xù)會(huì)繼續(xù)關(guān)注、繼續(xù)跟進(jìn)。

捐贈(zèng)現(xiàn)場(chǎng)   香姐將5000元現(xiàn)金交到鄭會(huì)長(zhǎng)手中

激石螢火蟲成員宋佩、吳蕓蕓看到漸凍人的現(xiàn)狀后后泣不成聲

螢火蟲成員佩佩對(duì)“漸凍人”同情的淚水流個(gè)不停

120急救車當(dāng)天將“漸凍人”送入復(fù)元醫(yī)院

       當(dāng)天上午十一點(diǎn)多鐘，義烏市復(fù)元醫(yī)院安排120急救車迅速將“漸凍人”送入醫(yī)院進(jìn)行治療。截止到筆者發(fā)稿，患者已經(jīng)入住復(fù)元醫(yī)院。（科室房號(hào)正在安排中）

今日探視軍雄回

半夜失眠難入睡

心中不由生閔悲

拿出手機(jī)寫感概

小少年紀(jì)得病災(zāi)

貪嗔癡惡難洗白

昔日健康已不再

心有不忍卻無(wú)奈

本應(yīng)享受父母愛

可惜父母早不在

身邊只有奶奶陪

年事已高也疲憊

感恩人間有大愛

愛心人士常關(guān)懷

時(shí)間一久成溺愛

伸手索求不應(yīng)該

大愛自有青峰人

師兄師姐生智慧

為他肉身少受罪

要送軍雄醫(yī)院待

上人法水來(lái)灌溉

沐浴其中常思悔

身上病毒往外排

愿他苦盡能甘來(lái)

編外故事：現(xiàn)場(chǎng)捐贈(zèng)的青峰激石螢火蟲成員當(dāng)即有給香姐微信小窗，要求將每月的愛心捐贈(zèng)款增加。他們都希望自己的絲絲愛心能用到有需要關(guān)愛的受助人身上，讓愛溫暖他們度過難關(guān)。         

只要人人都獻(xiàn)出一點(diǎn)愛，世界將變成美好的人間??！